Doença rara é genética, mas paciente só descobriu aos 32 anos o que tinha

Mulher tem "doença do vampiro" e não pode comer alho – Foto: Reprodução

Phoenix Nightingale, mulher de 32 anos que mora em Minnesota, EUA, sofre com porfiria aguda intermitente – condição rara e grave conhecida como “doença do vampiro”. Ela não pode comer alho e nem nenhuma substância rica em enxofre.

“Posso vomitar até 30 vezes por dia, sentir dores extremas e até parar de respirar”, disse. Ela também pode ter enxaquecas, dores insuportáveis durante dias, constipação e colapsos no sistema imunológico, como contou ao Surrey Live. “Em um ataque, meu corpo entra em choque e pode parar de funcionar, o que pode ser fatal”.

Nesta doença, as porfirinas do corpo são afetadas. Essas são substâncias essenciais para a transmitir oxigênio perto das hemoglobinas, célula sanguínea. Na porfiria, há uma produção exagerada da enzima, causando diversos problemas.

Doença do vampiro

A porfiria é há muito associada a vampiros, porque as pessoas não conseguem consumir alho, são mais pálidas e tem maior sensibilidade à luz.

Para Phoenix, a maior questão é a alimentação. Ela contou que tem muita dificuldade para comer em restaurante, pois são grandes as chances de contaminação - e pequenas as de inclusão.

 “Às vezes, olho para o cardápio e choro, porque não sei o que posso comer. Prefiro ficar com os alimentos que sei que são seguros”, desabafou. Além do alho, a mulher precisa evitar uvas vermelhas, café, soja ou qualquer tipo de álcool.

Dificuldade do diagnóstico

A mulher contou que só descobriu aos 31 anos o que ela tinha e como as crises eram desencadeadas. Ela tem sintomas desde bebê (a doença é genética), mas ninguém desconfiou de porfiria.

“Passei por mais de 480 ataques na vida, e eles são mais dolorosos que o parto”, relatou. “Tive um ataque que durou 40 horas e não fui ao hospital. Era uma dor tão intensa que os analgésicos mal faziam efeito. Levei 31 anos para ser diagnosticada e tive que pagar do meu bolso por exames. Quando vou ao hospital, os médicos precisam pesquisar minha condição no Google”.

A mulher, agora, decidiu compartilhar o que passou na esperança que, assim, outras pessoas com a condição dela não precisem passar pelo que ela passou. “Tem que haver mais pessoas por aí sofrendo com isso e sendo chamadas de loucas”, concluiu.

(Fonte: iG)