Por causa da doença rara, bebê precisou passar por várias cirurgias. Síndrome pode causar problemas também em outros órgãos

Foto: Reprodução/Go Fund Me

Os pais do pequeno Vinnie James, de apenas 4 meses, foram surpreendidos no nascimento da criança: o bebê nasceu com uma doença rara, conhecida como síndrome de Goldenhar. Ela causa o desenvolvimento anormal dos olhos, ouvidos e coluna.

Logo após o parto, os médicos perceberam que o menino nasceu sem respirar e o levaram às pressas para a sala de cirurgia. Além disso, o pai de Vinnie notou algo diferente no corpo do recém-nascido.

“Quando Grace (a mãe) deu à luz, ele não estava respirando, eu não sabia o que fazer. Fui ao banheiro e comecei a rezar. Também notei uma pequena orelha em sua bochecha direita. Não sabia o que tinha acontecido. Fiquei realmente chocado no momento”, diz o empresário Rhys James em entrevista ao portal The Sun.

Vinnie também chegou ao mundo sem o olho direito e, aos dois meses, recebeu o diagnóstico da condição rara.

O que é síndrome de Goldenhar?

A síndrome de Goldenhar é um defeito congênito que afeta o desenvolvimento do rosto, orelhas, coluna e até outros órgãos. A causa exata dela ainda é desconhecida, mas acredita-se que aconteça devido a uma alteração em um dos cromossomos. A síndrome recebe o nome em homenagem a Maurice Goldenhar, pesquisador que a descobriu. É considerada rara, pois acomete um a cada 25 mil bebês nascidos.

Além de prejudicar o desenvolvimento de partes do corpo, a síndrome de Goldenhar pode gerar problemas nos rins, coração, pulmões e nos ossos da coluna vertebral. Cerca de 15% das pessoas acometidas pela condição também têm algum tipo de deficiência intelectual.

Foto: Reprodução/Go Fund Me

Dificilmente os médicos conseguem encontrar sinais da síndrome ainda no feto e, geralmente, a doença é diagnosticada após o nascimento, como no caso de Vinnie. Outros indicativos da condição são:

• Fenda labial ou fenda palatina;

• Defeitos cardíacos congênitos;

• Cistos dermoides no olho;

• Perda auditiva;

• Hidrocefalia;

• Apneia obstrutiva do sono;

• Ausência de pálpebra ou outro tecido (coloboma) e perda de visão;

• Escoliose, coluna curvada;

• Dificuldades de fala;

• Estrabismo (olhos cruzados).

Tratamento do bebê deixa pais com dificuldades financeiras

Após o diagnóstico, com um mês e meio de vida, Vinnie passou por uma operação de traqueostomia para facilitar sua respiração. O tubo possibilita que o ar vá diretamente para os pulmões, ignorando a boca e o nariz. A criança ainda recebeu uma prótese ocular e, futuramente, precisará de cirurgia para realocar o ouvido.

Apesar do progresso, a traqueostomia deixa Vinnie mais vulnerável a doenças e infecções: desde que recebeu alta, ele foi infectado por vírus e bactérias duas vezes.

Grace e Rhys precisam se deslocar do País de Gales até Londres a cada duas semanas para as consultas oftalmológicas do filho, gerando dificuldades financeiras para a família. Para ajudar nos gastos, eles criaram uma campanha de arrecadação que já conseguiu levantar um valor significativo.

Mesmo com todos os percalços, a família permanece positiva e quer usar a história de Vinnie para conscientizar outras pessoas sobre deficiências. “Queremos incentivar as pessoas a entrarem em contato conosco caso sintam que estão passando por dificuldades. Gostaríamos de falar com elas e contar como passamos por essa jornada e dar-lhes conselhos”, conta Rhys.

(Fonte: Metrópoles)